|
Нужно ли насильно кормить и поить уходящих детей? На ком лежит ответственность за принятие этого и многих других решений — на родителях или на врачах? Опытом делится педиатр, специалист службы паллиативной помощи, консультант при хосписной службе Марфо-Мариинской обители Анна Сонькина.
Есть в паллиативной помощи раздел (это лишь раздел, хотя многим кажется, что хоспис и паллиативная помощь только в этом и заключаются), который называют end-of-life care, или у нас — терминальный уход. Это непосредственно уход за умирающим. Работа врача на этом этапе особенно сложна и особенно непонятна тем, кто привык лечить и вылечивать — помимо усиленного контроля симптомов здесь встают вопросы о целесообразности тех или иных лечебных мероприятий и необходимость принятия решений об объемах вмешательств.
С приближением к концу жизни встают вопросы о переливании крови, внутривенном введении антибиотиков, в конце концов — реанимации. Задача непростая — найти тот максимум утраты комфорта и качества жизни, на который больной и родственники готовы пойти ради продления жизни. Один из таких аспектов — искусственное питание и гидратация (введение жидкости).
В терминальной стадии онкологического заболевания, а также других болезней, часто возникает отказ от еды и питья. В каких-то случаях это связано с тошнотой, болью или депрессией — тогда эти симптомы можно лечить и надеяться восстановить аппетит. В других случаях отказ от приема пищи и жидкости связан с синдромом анорексии-кахексии, когда организм, условно говоря, под воздействием опухолевых токсинов перестает требовать жидкость и питательные вещества.
Считается, что на этом этапе организм бережет силы, которые тратятся на переваривание и усвоение пищи и на распределение жидкости, потому что усвоение требует больше энергии, чем организм сможет получить и использовать. Это объяснение исходит из клинических наблюдений — искусственное (зондовое или парентеральное, то есть внутривенное) питание и гидратация (капельное введение жидкостей) — конечно, в ситуациях, когда отказ не связан ни с болью, ни с тошнотой — часто приводят к ухудшению состояния и самочувствия пациентов.
Могут появиться или усугубиться тахикардия, одышка, отеки, тошнота и рвота, вздутие живота, повышение температуры, повышенное слюноотделение. Поэтому очень важно в каждом случае обсуждать — в интересах ли пациента искусственное питание и гидратация.
Часто будет принято решение, что нет.
Можете себе представить, каким образом это преломляется в случае, если больной — ребенок. Кормить своего ребенка — одна из самых сильных биологических потребностей любого родителя, особенно матери. Однажды меня пригласили на консультацию как раз по этому поводу — девочка 6 лет, умирающая от опухоли живота, уже неделю практически ничего не ела и отказывалась от питья. Ее боль успешно снималась лекарствами, тошноты и рвоты не было, нарушения глотания тоже не было — она просто отказывалась есть и пить, говорила «не хочу», «отстань», сердилась, когда заставляли.
Родители спросили, можно ли поставить ей капельницу, как делали, когда она не ела из-за тошноты и боли на фоне химиотерапии. Мы долго говорили о том, что технически все возможно, но стоит подумать, как она перенесет это: укол, катетер, капельница, более частые визиты медработников, а может и вообще — госпитализация в больницу или хоспис, о которых девочка и слышать не хочет. О том, какой можно ждать от этого результат: у девочки и без того высокое давление, постоянно на мочегонных, очень интенсивно, на глазах растет опухоль.
Моя задача была — объяснить, отчего пропадает аппетит, почему сама девочка не страдает от того, что не ест и не пьет, что ее кожа в хорошем состоянии, у нее нет пролежней из-за обезвоживания, объяснить также, что может случиться, если ее искусственно кормить и поить. А главное — показать им, что можно этого не делать, и что это не будет тем, что сначала сказал папа — «мы уморим ее голодом».
Они много рассуждали сами, говорили друг с другом: «Она так не хочет в больницу и так боится уколов… да, мы понимаем, что это проявление ее болезни. Да, это только проявление, а не причина того, что ей становится хуже. Это признак, а не причина того, что она приближается к концу своей жизни». Когда я сказала, что если они хотят попробовать, мы без вопросов можем ее покапать — они отказались. «Глюкоза не вылечит рак. Мы не хотим ее мучить — пусть все произойдет естественно. Если ей будет нужно, она попьет — мы будем ей просто предлагать».
Как горько плакала тогда мама… Этот момент был для них очередной утратой в серии утрат: здоровый ребенок — больной ребенок, который обязательно вылечится — не вылеченный ребенок, которого они все равно одевают, развлекают и кормят — живой ребенок… Удивительно было то, что они сами это сформулировали — «теперь мы потеряли и это». Обнялись и пошли к дочке. «Можно, мы будем звонить?». Конечно. И я уехала.
Кто может сказать, правильное было это решение или нет? Никто не вправе судить, потому что правильность в такой ситуации определяется приоритетами родителей в заботе о комфорте ребенка. И такие решения они принимают каждый день. Иногда говорят, что отказ от медицинских вмешательств может исходить только от самих пациентов и родственников, а медицинские работники должны всегда все делать для спасения и продления жизни.
В цивилизованном мире говорят иначе: неэтично, чтобы пациенты и их родственники сами несли бремя борьбы с медициной, способной уменьшить их страдания, но при этом пытающейся сделать их заложниками своих технологий. В развитых странах при установлении инкурабельности онкологического заболевания врач обязан обсудить с пациентом или родителями возможность составления директивы помощи — advance care plan — документа, в котором прописываются предпочтения относительно объемов медицинской помощи. Ответственность за инициирование такого обсуждения лежит на враче.
Совсем недавно мне сказали такую фразу: «Очень легко рассуждать о паллиативной помощи и этике, когда речь идет об абстрактных людях». И я очень с этим согласна — применять эти подходы с конкретными пациентам и семьями очень трудно. Паллиативная помощь вообще, и особенно детская — очень, очень трудная специальность. После таких консультаций чувствуешь невероятную усталость, уныние и сердечную боль.
Единственное, что придает силы — это уверенность в том, что делаешь. Потому что ставишь выше всего качество жизни и комфорт умирающего ребенка, для этого очень много учился, знаешь доказательства, знаешь современные международные рекомендации, видел результаты, получаешь супервизию. Трудно, не спорю. А никто не говорил, что будет легко.
|
